Beacon Hospital Oncology Liaison Nurses

Bază de cunoștințe

„Am învățat că nu ai voie să renunți niciodată”

Tratamentul cancerului se orientează din ce în ce mai mult spre terapiile cauzale. Dar ce înseamnă, de fapt, acest lucru? Înseamnă că în orice stadiu al bolii, indiferent de tipul de tumoră, există o fărâmă de speranță, adică dacă identificăm acel mic defect genetic afurisit care a inițiat procesul care pare de neoprit, atunci poate există pe undeva și medicamentul care să-l combată. Trebuie doar să-l găsim. Povestea Monicăi, la 46 de ani, ne învață cât de important poate fi rolul pacientului în găsirea căii spre vindecare și pentru a trăi o viață plină, dacă tumora este tratată și ținută sub control.

„Nu am încetat niciodată să am grijă de mine. În fiecare an am mers la ginecolog, am făcut testele de screening uzuale – ne povestește Monica, 51 de ani. – La fel am făcut și în 2016, când m-am prezentat la o consultație de rutină, fără să am vreun simptom. Însă m-au trecut toate sudorile când am văzut groaza pe fața medicului meu după ce m-a consultat. Mi-a spus că bănuiește că am cancer ovarian și că trebuie să luăm urgent măsuri. Să mă duc la Cluj, pentru că este, până la urmă, centru universitar. Mi-a recomandat un medic primar chirurg-oncolog și mi-a spus că nu am voie să pierd nicio săptămână, să mă programez imediat. Nu am înțeles cum este posibil așa ceva. Nu trecuse nici jumătate de an de când am fost la un control de medicina muncii, unde mi s-a făcut ecografie la nivelul pelvisului, fără să mi găsească ceva. Am fost convinsă că este o greșeală.”

Însă nici vorbă de greșeală. Diagnosticul: cancer ovarian, stadiul 3 C, neoperabil. „Am crezut că se prăbușește cerul peste mine – își amintește Monica –, din privirea medicului am văzut că situația este foarte gravă. Mi-a spus că trebuie să fac chimioterapie și că dacă reacționez bine la tratament, tumora s-ar putea reduce suficient de mult pentru a putea fi operată. Chimioterapie… operație… – aproape că nu mai știam ce înseamnă aceste cuvinte. Eu nu m-am gândit, doar am făcut ce mi s-a spus.”

Se camuflează bine

Cancerul ovarian nu este chiar atât de frecvent, aflându-se pe locul șase între tipurile de tumori care apar la femei, însă, în același timp, este al optulea în ierarhia deceselor cauzate de tumori. În general este depistat așa cum s-a întâmplat și în cazul Monicăi: la un consult ginecologic de rutină. Este asimptomatic destul de mult timp și, din acest motiv, se depistează de obicei târziu, când se află deja într-un stadiu avansat, extins la nivelul întregului abdomen. Nici simptomele care apar în stadiile avansate ale bolii nu sunt prea caracteristice: senzație de stomac plin, în timpul mesei o senzație prematură de sațietate, acuze la nivelul stomacului, intestinelor, dureri în regiunea pelvisului și apoi, mai târziu, tulburări de micțiune, constipație, presiune la nivelul abdomenului. La un consult ginecologic se poate simți prin palpare dacă ovarul este mărit, dar, în același timp, acesta poate indica și o tumoră benignă – 80% dintre modificările la nivelul ovarului sunt de acest tip. Așadar, tumorile maligne se camuflează bine și, de multe ori, se manifestă doar când posibilitățile de tratament sunt deja restrânse. Motivul este că celulele de cancer ovarian se răspândesc rapid în abdomen, se depun pe peritoneu și formează metastaze. În plus, vasele limfatice și sanguine contribuie, la rândul lor, la formarea rapidă a unor metastaze în limfoganglionii din regiune, dar și în organele mai îndepărtate, cel mai des la nivelul plămânilor.

Chimioterapia îi suna îngrozitor, însă Monica își dorea atât de mult să se vindece, încât nici nu i-a trecut prin cap să se impacienteze. Nu s-a gândit, doar a făcut ce i s-a spus. După doar a treia sesiune situația deja s-a ameliorat considerabil.

„Nu a fost plăcut, dar nici insuportabil. M-a ajutat, desigur, faptul că în rest eram sănătoasă, nu aveam nicio boală cronică. Când am primit prima doză, peste două zile m-am și dus la muncă. Colega mea, cu care lucram în aceeași cameră, știa tot, dar nu am făcut mare tărăboi pe tema aceasta. Mai târziu, când din cauza chimioterapiei mi-a căzut părul și purtam perucă, colegii mei probabil și-au dat seama ce se întâmplă cu mine, dar au dat dovadă de foarte mult tact. Pe întreaga durată a bolii am continuat să lucrez, ceea ce mi-a dat puterea să păstrez aparențele de normalitate.”

Chimioterapia a dat roade, tumora reducându-se atât de mult încât a putut fi extirpată – împreună cu uterul și toate accesoriile sale. În plus, chirurgul a extirpat și 49 de limfoganglioni – erau peste tot în abdomen, regiunea lombară și partea de sub ficat. Examenul histopatologic a determinat celule maligne în șapte ganglioni, însă, din fericire, nu s-au format metastaze în alte organe.

Nu aștepta o minune

Însă, din păcate, povestea nu se încheie aici. După operație, începând din luna martie 2017, a continuat tratamentul medicamentos timp de alte trei cicluri. Monica, lucrând și ea în domeniul sănătății, fratele său fiind chiar medic, s-a documentat continuu, citind orice informație disponibilă despre boală. A găsit un medicament care nu era pe lista compensatelor și nici nu era ieftin, dar pe care medicul ei curant l-a considerat util, administrându-și-o ca tratament complementar timp de un an.

Șase luni mai târziu, examenul PET CT și analizele de laborator au indicat faptul că este o problemă – celulele canceroase au început să se înmulțească din nou în limfoganglioni. Începând cu luna septembrie 2018, a urmat tratamentul cel mai promițător conform protocolului de tratament, însă, după trei luni, a fost nevoită să treacă la un alt medicament. Din păcate nici acesta nu s-a ridicat la nivelul așteptărilor. În luna iulie 2019 s-a încercat al treilea tratament conform protocolului, însă și acesta a trebuit oprit după două luni. În acel moment, medicul oncolog a mărturisit că nu știe ce să mai facă.

La 49 de ani, Monica simțea că, dacă nu se întâmplă vreo minune, totul se va sfârși aici. Însă, înainte de a aștepta să se întâmple o minune, s-a gândit că trebuie să se convingă că pentru ea într-adevăr nu mai există nicio salvare. Căutând pe internet a dat peste Oncompass Medicine, ale cărei servicii sunt disponibile și în România. Oncompass Medicine se ocupă cu identificarea unor tratamente oncologice personalizate, la care poate apela oricine, indiferent de stadiul în care se află boala de care suferă. Cu ajutorul unor analize de diagnostic molecular, identifică defectul genetic care a cauzat apariția tumorii, după care caută tratamentul cel mai potrivit, indiferent în ce loc din lume este disponibil. Monica s-a gândit că nu are nimic de pierdut. Și-a întrebat medicul curant și acesta i-a confirmat: dacă există vreo salvare, Oncompass o va găsi.

În România, analizele multi-genă nu sunt compensate de casa de asigurări de sănătate. Se efectuează analiza moleculară pentru câte o genă întâlnită cel mai des la tipul de tumoră dat, însă, dacă rezultatul este negativ, analizele nefiind compensate, totul se oprește în acel punct.

Există medicament, dar nu este accesibil

Monica avea ceva bani economisiți, la fel și familia ei. Nu a existat nicio îndoială că acesta era scopul și acela era momentul în care trebuiau să apeleze le economii. În urma analizei unui număr suficient de gene, aplicația informatică medicală specială dezvoltată de Oncompass Medicine a recomandat ca primă opțiune un preparat de imunoterapie, alături de alte două medicamente. Însă degeaba se preconiza că preparatul de imunoterapie era cel mai eficient în tratamentul țintit al cancerului ovarian al Monicăi, pentru că era etichetat off-label, adică a fost omologat și introdus pe piață pe baza unor analize efectuate pentru un alt tip de tumoră. Desigur, acest fapt nu înseamnă că acesta ar fi ineficient în tratarea cancerului ovarian. Cu alte cuvinte, acesta poate fi utilizat și în alt scop decât cel prevăzut în prospectul de utilizare oficial, însă tratamentul trebuie suportat financiar de către pacient. În Uniunea Europeană nu există o procedură unitară în acest sens: problema utilizării off-label a medicamentelor este la latitudinea fiecărui stat membru. În timp ce în unele țări, de exemplu, trebuie solicitată o autorizație specială pentru o astfel de utilizare, pe care de obicei asigurătorul o acordă, în România pacienții își pot afirma interesele doar prin intermediul instanțelor judecătorești.

Monica era la un pas de a obține medicamentul care se preconiza a fi eficient în tratarea bolii sale, însă nu dispunea de posibilitățile materiale pentru a finanța singură tratamentul. Nu a avut de ales: a trebuit să angajeze un avocat. Procesul a început pe 10 martie 2020 și, chiar și în condițiile măsurilor de combatere a pandemiei, hotărârea executorie a fost adoptată în timp record, pe 24. Curtea de Apel Oradea a dispus faptul că pacientul are dreptul la finanțare din partea casei de asigurări de sănătate pentru a obține medicamentul eficient în tratarea bolii sale. Din momentul în care și-a angajat avocat și până în ziua în care Monica a primit rețeta, a trecut doar o lună și jumătate. Nu a fost nevoie de nimic altceva, decât de raportul Oncompass Medicine bazat pe evidențe medicale care a indicat că preparatul de imunoterapie este cel mai eficient în tratarea bolii Monicăi, precum și de recomandarea medicului ei oncolog curant care confirma acest fapt.

Există doar prezentul

Tratamentul a debutat în luna aprilie 2020, într-un spital privat din Cluj-Napoca, acreditat și de Asociația Oncologilor Clinici din Statele Unite (ASCO). Eficiența preparatului, administrat alături de un alt medicament complementar, a fost confirmată de rezultatul examenului CT din iunie, iar rezultatul examenului din septembrie a indicat, din nou, o ameliorare considerabilă: o parte importantă dintre limfoganglioni a dispărut sau era în remisie. Monica urmează în continuare tratamentul cu aceste preparate – compensate în totalitate – și nu acuză niciun efect advers. Lucrează normal, trăiește o viață plină, se prezintă la control la fiecare trei luni, protocolul său de tratament fiind reglat în funcție de rezultatele examenelor CT, dacă este nevoie.

„M-am liniștit atunci când am câștigat procesul, nu am avut prea multă încredere în reușită – ne-a mărturisit Monica. – Am simțit că am scăpat. Știu că oricând se poate întâmpla ca medicamentul să nu-și mai facă efectul. Nu pot fi niciodată sută la sută în siguranță, dar am învățat că nu ai voie să renunți niciodată. Oncompass mi-a arătat că am realmente șanse, iar susținerea din partea familiei și munca m-au ajutat să trec peste cele mai grele perioade. Îmi trăiesc zilele simțindu-mă deocamdată bine și după principiul că există doar prezentul. Atunci când se apropie ziua controlului, am o temere, că oare ce se va întâmpla, dacă rezultatele mele se vor înrăutăți. Însă am încredere în medicină și atât timp cât există o șansă cât de mică, sunt gata să mă lupt pentru viața mea.”

Premiile noastre

Citiți mai multe

Despre noi

Scurt istoric Medicine Oncompass

2003— —2021

Oncompass Medicine este o companie medicală dedicată dezvoltării de dispozitive medicale de diagnostic și suport decizional pentru tratamentul personalizat al pacienților cu cancer.

Aflați mai multe